Autismeutredning hos voksne: henvisning og sjekkliste for fastleger

En kvinne på 29 år sitter på kontoret ditt. Hun har lest om autisme, kjenner seg igjen, og har tatt en test på nett som ga høy skår. Hun har vært hos deg før med angst og utmattelse. Nå spør hun om hun kan få en autismeutredning.

Dette er en samtale stadig flere fastleger får. Forekomsten av autismediagnoser blant ungdom og unge voksne har doblet seg på ti år, og økningen er aller størst blant jenter og unge kvinner, ifølge Folkehelseinstituttet. Mange av dem har gått under radaren gjennom hele oppveksten.

Du stiller ikke diagnosen. Men du bestemmer hvor henvisningen sendes, og du skriver innholdet som avgjør om pasienten får rett til utredning i det hele tatt. Og her er det en felle mange går i: autismeutredning hos voksne hører som regel ikke hjemme i vanlig DPS-kø.

Denne guiden tar deg gjennom hele løpet: hvem som skal utrede, hva du må kartlegge, hvilke papirer pasienten bør skaffe, og en ferdig sjekkliste for selve henvisningen.

Autisme hos voksne i Norge: tallene du bør kjenne

FHI peker på at økningen er størst i grupper som tidligere ble oversett: jenter, personer uten språklige eller intellektuelle vansker, og personer med minoritetsbakgrunn. Det er nettopp disse pasientene som kommer til deg som voksne.

Habilitering eller DPS? Dette avgjør hvor henvisningen skal

Dette er det viktigste valget du tar, og det som oftest går galt.

Mistanke om autisme hos voksne er ikke en egen tilstand i prioriteringsveilederen for psykisk helsevern for voksne. Den veilederen dekker ADHD, angst, tvang, bipolar lidelse, depresjon, psykose og spiseforstyrrelser. Utviklingsforstyrrelser er holdt utenfor.

Tilstanden står derimot i prioriteringsveilederen for habilitering av voksne, under navnet "Gjennomgripende utviklingsforstyrrelse/autismespekterforstyrrelse - mistanke". Der er det veiledende rett til nødvendig helsehjelp og veiledende frist på 16 uker.

Praksis varierer mellom helseforetakene. St. Olavs hospital vurderer henvisninger opp mot begge prioriteringsveilederne og fordeler internt. Andre foretak har egne rutiner.

Fastlegens fire oppgaver før henvisning

Steg 1: Kartlegg de to kjerneområdene

Autismespekterforstyrrelse kjennetegnes av vedvarende trekk innen to hovedområder. Begge må være til stede.

Gjensidig sosial interaksjon og kommunikasjon

Spør konkret, ikke generelt. "Har du problemer sosialt?" gir lite. Disse spørsmålene gir mer:

• Hvordan var det å være med i gjengen i friminuttene på barneskolen?
• Skjønner du vanligvis hva folk mener når de ikke sier det rett ut?
• Hvor slitsom er en middag med seks personer sammenlignet med en til en?
• Har du hatt vennskap som varte flere år, og hvem tok initiativet?
• Har andre sagt at du virker direkte, brysk eller fjern uten at du mente det?

Begrensede, repetitive og lite fleksible mønstre

• Har du interesser du fordyper deg ekstremt i, og hvor lenge varer de?
• Hva skjer når planer endres brått?
• Har du faste rutiner som gjør dagen håndterbar, og hva skjer hvis de brytes?
• Reagerer du sterkt på lyd, lys, lukt, tekstur eller berøring?

Sensoriske vansker er ofte det pasienten selv beskriver tydeligst. De hører med i diagnosekriteriene og bør stå i henvisningen.

Kvinner og kamuflering

Mange voksne kvinner har lært seg å maskere. De kopierer sosial atferd, øver på replikker før samtaler og fremstår velfungerende utad. Prisen betaler de etterpå, i form av utmattelse, angst og sammenbrudd.

Dette er en vanlig grunn til at autisme hos kvinner blir oppdaget sent, og ofte etter at pasienten først har fått diagnoser som angst, depresjon eller utbrenthet. Hvis du har en pasient med gjentatte runder med sykmelding for utmattelse og dårlig effekt av vanlig behandling, er det verdt å spørre.

Steg 2: Bruk screeningverktøy, men stol ikke blindt på dem

Det finnes ingen screeningtest som avgjør om pasienten har autisme. Verktøyene er samtalehjelp, ikke beslutningsgrunnlag.

RAADS-R med skåringsveiledning ligger fritt tilgjengelig på Helsebiblioteket. Skriv gjerne skåren i henvisningen, men skriv også hvilke kliniske funn som støtter mistanken uavhengig av testen. En henvisning som kun sier "RAADS-R 142, ber om utredning" er tynn. Se også vår oversikt over screeningverktøy i allmennpraksis.

Steg 3: Skaff utviklingshistorikken

Dette er den tyngste og viktigste delen. Autisme er en utviklingsforstyrrelse, og kriteriene må ha vært oppfylt i barndommen. Uten holdepunkter fra tidlig alder har spesialisten lite å jobbe med.

Komparentopplysninger

Foreldre har som regel best oversikt over tidlig utvikling. Be pasienten spørre mor eller far om:

• Når kom første ord og første setninger?
• Lekte barnet med andre barn, eller ved siden av dem?
• Var det sterke reaksjoner på endringer, klær, mat eller lyd?
• Ble det sagt noe fra barnehage eller skole?

Hvis foreldrene ikke er tilgjengelige, kan søsken, tanter, onkler eller tidligere lærere bidra. Noter i henvisningen hvem som kan kontaktes, og om de har samtykket.

Dokumenter pasienten bør ta med

• Helsekort for barn og journal fra helsestasjon
• Rapporter fra PPT, BUP eller skolepsykolog
• Vitnemål og karakterutskrifter, særlig kommentarfelt
• Gamle epikriser og henvisninger
• IOP eller vedtak om spesialundervisning

Din egen journal er en gullgruve

Mye ligger allerede hos deg. Konsultasjoner om magesmerter uten funn, gjentatte sykmeldinger for "stress", notater om skolevegring i tenårene, tidligere henvisninger som ble avsluttet. Disse notatene kan være avgjørende dokumentasjon på at vanskene ikke er nye.

Steg 4: Vurder differensialdiagnoser og komorbiditet

Voksne med normalt evnenivå krever grundig differensialdiagnostikk opp mot psykiatriske tilstander. Spesialisten gjør jobben, men henvisningen blir mye sterkere hvis du har tenkt gjennom listen.

Komorbiditet er regelen, ikke unntaket. De fleste voksne som får autismediagnose har også hatt angst, depresjon eller ADHD. Skriv at du har vurdert dem, og skriv hvorfor de ikke forklarer hele bildet.

Steg 5: Somatisk basisutredning

Autismeutredning krever ikke omfattende somatisk utredning, men noen ting bør være avklart før henvisning:

• Hørsel. Nedsatt hørsel gir sosiale vansker som kan ligne autisme. Ta audiometri ved tvil.
• Syn. Ukorrigert synsproblem påvirker sosial kontakt og øyekontakt.
• Thyreoideaprøver. TSH og fritt T4 for å utelukke hypothyreose som årsak til tregghet og utmattelse.
• Blodstatus, ferritin, B12 og folat. Standard ved utmattelse.
• Epilepsi. Anfallssykdom er overrepresentert. Spør om absenser og krampeanfall.
• Rusmidler. Kartlegg bruk, siden rus påvirker både bildet og utredbarheten.

Se oversikten over blodprøver i allmennpraksis for referanseverdier.

Steg 6: Sjekkliste for henvisningen

Helseforetakene ber om det samme, uansett om mottakeren er habilitering eller DPS: utviklingshistorie, de to kjerneområdene, situasjonsbeskrivelse og tidligere utredninger.

Svak mot god henvisning

Generelle prinsipper for henvisningsskriving finner du i guiden om henvisning til spesialist.

Fem grunner til at autismehenvisninger avvises

1. Feil mottaker. Sendt til DPS uten at det er bedt om vurdering mot habiliteringsveilederen, eller omvendt.
2. Ingen utviklingshistorikk. Henvisningen beskriver bare nåsituasjonen. Da kan ikke mottaker vurdere om kriteriene var oppfylt i barndommen.
3. Ubehandlet psykisk lidelse. Alvorlig depresjon eller aktiv rusbruk gjør utredningen upålitelig. Mottaker ber om stabilisering først.
4. Kun testskår. Henvisning basert utelukkende på en selvutfylt test uten klinisk vurdering.
5. Manglende funksjonsbeskrivelse. Uten konkret beskrivelse av hva pasienten ikke mestrer, er det vanskelig å vurdere alvorlighet og dermed rett til helsehjelp.

Hvis henvisningen avvises, har pasienten klagerett. Fremgangsmåten er beskrevet i guiden om avvist henvisning.

Ventetid på autismeutredning og hva pasienten kan gjøre imens

Veiledende frist er 16 uker fra henvisningen vurderes. Selve utredningen tar deretter typisk 2 til 6 måneder, ifølge St. Olavs hospital. Samlet kan det bli et år.

Pasienten kan sammenligne ventetider mellom behandlingssteder på Helsenorge og har rett til fritt behandlingsvalg. Privat utredning finnes, men koster fra rundt 20 000 kroner og dekkes ikke av Helfo.

Det du kan gjøre i ventetiden:

• Behandle komorbid angst og depresjon. Det bedrer også utredbarheten.
• Vurder tilrettelegging på jobb eller studiested. Dette krever ikke ferdig diagnose.
• Henvis til kommunale lavterskeltilbud der de finnes.
• Be pasienten begynne å samle dokumenter fra barndommen. Det tar tid.
• Vurder gradert sykmelding framfor full, hvis funksjonen tilsier det.

Etter diagnosen: dine oppgaver

Autisme behandles ikke medikamentelt. Fastlegens rolle er annerledes enn ved ADHD.

• Komorbiditet. Angst, depresjon og søvnvansker er vanlig og skal behandles på vanlig måte.
• Tilrettelegging. Lengre timer, første time på dagen, skriftlig informasjon i forkant, mindre venterom. Små grep gir stor effekt.
• NAV-dokumentasjon. Ved varig nedsatt arbeidsevne kan det bli aktuelt med legeerklæring ved arbeidsuførhet, og for enkelte ung ufør siden tilstanden er til stede før fylte 26 år.
• Kommunale tjenester. Vurder individuell plan ved sammensatte behov.
• Kommunikasjon i konsultasjonen. Vær konkret. Unngå ironi og løse formuleringer. Si hva som skal skje før du gjør det.

Koding i journalen

ICPC-2 har ingen egen kode for autisme. I praksis brukes:

• P99 Psykisk lidelse IKA, som er den vanligste plasseringen for autismespekterforstyrrelse i allmennpraksis
• P85 Psykisk utviklingshemming, kun ved dokumentert utviklingshemming

I spesialisthelsetjenesten kodes tilstanden etter ICD-10, der F84 er kapitlet for gjennomgripende utviklingsforstyrrelser. F84.0 er barneautisme, F84.5 Aspergers syndrom og F84.9 uspesifisert. Norge bruker fortsatt ICD-10, og overgangen til ICD-11, der autisme samles under én kode, ligger flere år fram i tid.

Spar tid på autismehenvisninger

Den største jobben i en autismehenvisning er ikke å skrive den. Det er å finne igjen historikken: gamle notater om skolevegring, avsluttede henvisninger, epikriser fra BUP, spredte konsultasjoner om uforklarte plager gjennom ti år.

Ofte stilte spørsmål om autismeutredning hos voksne

Kan fastlegen stille autismediagnosen?

Nei. Diagnosen stilles i spesialisthelsetjenesten, enten ved habiliteringstjenesten for voksne eller ved DPS. Din jobb er å kartlegge, innhente historikk og skrive en henvisning som er god nok til at pasienten får rett til utredning.

Skal henvisningen sendes til DPS eller voksenhabilitering?

Mistanke om autismespekterforstyrrelse står i prioriteringsveilederen for habilitering av voksne, ikke i veilederen for psykisk helsevern. Ved kjent utviklingshemming går henvisningen til voksenhabilitering. Ved normalt evnenivå og sammensatt psykiatrisk bilde kan DPS være riktig. Sjekk lokal rutine, og skriv eksplisitt hvilken veileder du ber om vurdering etter.

Hva er veiledende frist for autismeutredning hos voksne?

16 uker for start av helsehjelp, med veiledende rett til nødvendig helsehjelp. Selve utredningen tar deretter 2 til 6 måneder, og lenger hvis det kommer til flere problemstillinger underveis.

Kan jeg henvise basert på RAADS-R alene?

Nei. Testen gir høy skår også ved angst, depresjon, ADHD og traumer. Bruk den som samtaleverktøy og støtte, ikke som eneste grunnlag. Beskriv de kliniske funnene uavhengig av skåren.

Hvorfor oppdages autisme hos kvinner så sent?

Kamuflering. Mange kvinner lærer seg å kopiere sosial atferd og øve på samtaler, og fremstår velfungerende utad. Vanskene viser seg som utmattelse, angst og gjentatte sykmeldinger. Derfor blir de ofte utredet for noe annet først.

Hvilken ICPC-2-kode brukes for autisme?

ICPC-2 har ingen egen autismekode. P99 Psykisk lidelse IKA er den vanligste. P85 brukes kun ved dokumentert utviklingshemming. I spesialisthelsetjenesten brukes ICD-10 F84, med F84.0 for barneautisme og F84.5 for Aspergers syndrom.